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妻の難病・好酸球性血管炎④~長期化するも悲観なし


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妻(51)の病気・好酸球性多発血管炎性肉芽種症の資料によると

治療により、約90%は6ヶ月以内に回復

残りの約10%は、完全に回復せず、長期的な治療が必要になることがある

とあります。

妻は後者に入ってしまいました。

 

足の痛みはそう簡単に引いてくるわけもなく

鎮痛剤(リリカ、トラムセット)等の薬も手放すことはできません。

また、外出するにも、

装具なしでは歩けないという状況はまだまだ続きそうです

 

でも、悲観などはしていません。

それは徐々にではあるけれども

確実に回復しているからです。

 

「昨日よりも今日」という訳にはいきませんが

「数週間前と比べて良くなった」という程度で・・・。

 

5ヶ月前の記事

妻の難病・好酸球性血管炎③~ステロイドとグロブリン療法

以後を振り返り、記しておきます。

 

やはり一過性だった諸症状

1月の二度目のグロブリン点滴。

そして退院後、2月中旬に見られた脳の異常(?)。

・LINEの文脈の乱れ

・ろれつの回らない話し方

・ふらつきによる転倒

・軽い記憶喪失

等は、二日間ほどのものでした。

MRIの脳検査でも異常はなく

H病院のI医師は

・ステロイドの副作用

・ビタミン不足

が原因の「一過性の症状」ではないか、との見解でした。

入院しはじめの頃にもあった胆汁の逆流等と同じようなものでしょうと。

 

確かに、その後「脳異常」の症状は治まりました。

 

疲れの蓄積から私が「帯状疱疹」に

昨秋から約5ヶ月間に溜まった私の疲れが

帯状疱疹(たいじょうほうしん)

という形で現れました。2月末のことでした。

 

1月半ばには、いわゆる「五十肩」で

私の右肩に激痛が走り

いっとき「このままでは、仕事ができない」と

消極的になったりしましたが、

荒療治で知られる、とある接骨院へ通い

悲鳴を上げながらも、一週間程度で完治しました。

 

ただ、帯状疱疹ってやつの方は、あとに神経痛が残ります。

帯状疱疹後神経痛

現在も若干かゆみはあるものの、ほぼ治っています。

発症時、すぐに皮膚科で抗ウイルス剤を

処方してもらったのが良かったようです。

 

妻も大変つらい時期ですが

周囲の者も疲れが溜まってしまう。

30年近くの生活パターンがガラっと変わってしまったので

無理もないのかもしれません。

もし子供たちの協力がなければ

私はもっとひどい病気になっていたかもしれません。

 

 

家族の絆で苦境は乗り切れる

 

という一面のような気がします。

 

スーパーでの買い物の喜び

妻は家の中で装具をつけたり、はずしたり・・・。

自分なりの工夫をして過ごしており、日記によると

 

3月9日 ややふらつくが、手すりなくても歩ける(装具なし)。

 

3月15日 (私と一緒に)会社から歩いて帰った(約1km、装具着用)。

まだまだ、ぎこちない足取りだが、本人は平然としている風。

 

3月16日 家から200m程にあるスーパーへ

一人でカゴ車を引いて買い物行けた(装具着用)。

 

半年近く、買い物は私の役割でした。

退院後はじめて、妻と二人でスーパーへ行った際

 

「これがしたかった!

スーパーやったら見て触って選べるから、めっちゃ、うれしい」

 

 

と、非常に喜んだのが印象的です。

 

また、スーパーにさえたどり着けば

店内にはカートがあり、手押し車のように使えて移動が楽。

それは

まずはスーパーまで一人で歩いていく

という目標になり、張り合いがでたようで、

日々のリハビリとして大変プラスになっていると思います。

 

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長期化

4月21日 H病院 M医師

4月から担当がI医師からM医師に代わりました(I医師転勤)。

二ヶ月に一度の外来診察。

 

「(血管炎の)症状が悪化しない限り、グロブリン療法はしません」

 

というのが、M医師の方針。

高価なためか?

確かに、予防や通常治療には保険適用外とのことですが・・・。

回復傾向であるので、同治療にて一気に良くならないものかと

思いましたが、ここは医師を信頼することに。

 

一方、装具の固定から足首が固まったような感覚があり

「動かさないと固まりますよ」と言われ

リハビリの先生の指導の下

足首を回したり、ストレッチをしていました。

すると2,3週間ほどでやわらかくなったようです。

 

とはいえ、発症後、半年経過で

妻の回復レベルは「約10%」の人の中に入ってしまいました。

これは治療が長期化することを意味しています。

 

自転車がダメなら自動車

5月のはじめ、妻は

「せめて自転車に乗れたらええねんけど」

と、自分の行動範囲の狭さを嘆きました。

 

自転車は今これを書いている7月中旬時点でも、全く乗れません。

本人いわく

「こける怖さがあって、バランスが取れない」

 

足の状態としては、右に比べて左足は大した回復がなく

足裏、甲の部分ともマヒが続いており

そんな自分の足に対する疑心暗鬼が「こける」をイメージさせている様子です。

 

で、話は5月のはじめに戻りますが、

 

「右足裏の感覚はそこそこあって、判断力も普通なんやったら

車の運転できるんちゃう?」

 

と、私が半分冗談で言うと、そばにいた義母が

 

「いっぺんゲームセンターのカーレースのゲームで練習してみたら」

 

と、これも本気かどうか疑わしいアドバイス。

でも私は、なるほど、と思い次の日曜日に車で

4、5km離れたボーリング場のゲームセンターへ。

 

 

やってみると

「別にどうもない。大丈夫や」

と妻。

それならと、そこの駐車場の安全そうな場所で、私の監視のもと

前進バックをさせてみると、特に問題なさそう。

 

その後、H病院のM医師の了解を得て、免許試験場へ。

「装具(着用)」の条件付で運転免許取得!

 

 

 

地元のほんの近場にしか出向きませんが

行動範囲は格段に広がりました。

 

その他の回復

・3月下旬から使い出した「杖」。2ヵ月後には使わなくなった。

 

・5月下旬。

階段を「普通に」下りられるようになった。

それまでは、一段ずつ下りていた。

ただし、ゆっくりで、脛(すね)にツッパリはまだある。

 

・6月23日 H病院 外来診察 M医師

血液検査でγ-GTPが75(基準値~48)と、やや高いがその他は良好。

左つま先の反り具合が、前回(4月)よりもやや回復。

 

・7月はじめ

これまで怖かったエスカレーターの下りの降り際が大丈夫になった。

 

ステロイド錠剤の服用量の減るペース

昨年の入院前までは体中にかゆみがあったが

ステロイドの服用により治まっている。

今年は花粉症もなかったと言う。

 

その服用量も徐々に減らされています。

 

入院時(昨年10月) 40mg(5mg×8錠)

昨年12月頃   30mg(同6錠)

退院時(昨年末)  20mg(同4錠)

今年1月     15mg(同3錠)

今年2月以降   10mg(同2錠)

 

「時」が経てば落ち着くものです。

その置かれた環境の中で人は知らず知らず最善を尽くすものですね。

これは本能なのでしょう。

「長期化」と言えど、日々暮らしの中で不自由な妻は微笑んでおり

子供たちも同様で、まるで悲観などしていないのです。

 

 


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