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妻の難病・好酸球性血管炎③~ステロイドとグロブリン療法


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一ヶ月で歩けなくなる?「人の足」

10月23日(日)

昨夜も妻(51)は激痛から逃れる自殺を考えたらしい。

リストカット、首吊り・・・。

足の痛みでできるはずもないのだけれど・・・。

 

妻は我が家から実家に移ることになった。

困っている母親に何をどうすればいいのか分からず戸惑う娘たちより

実父母のほうが本人も安心であろうから。

 

左足の麻痺はくるぶしから上へ広がり、ももあたりまで来ている。

右足のほうがましだとは言えど、足先からくるぶしまでは麻痺しています。

家の中での移動方法は「這う」のみ。

それも痛みの少ないときだけ・・・。

 

義母が車で迎えに来たとき、妻は畳のうえに座ったまま私に言いました。

「お父さん起こさせて」と。

私は妻の脇の下に手のを入れたものの持ち上がりそうにない。

自分の両腕を通してようやく抱き上げられました。

次は履物。

本人に足の感覚が全くないので、まるで赤子に靴を履かせるみたいでした。

玄関から車までの数メートルは次女と二人がかりで両脇を支えながらの「搬送」。

このとき妻の足は完全に「宙ぶらりん」(関西弁で『ぐねってる』)で、

まるで麻酔がかかった状態でした。

 

私はこのとき

「人の足って、怪我をしたわけでもないのに、

たった一ヶ月でこのように歩けなくなってしまうものか」

と思いました。

ただ妻の口調は相変わらず怒りっぽく、そのギャップで苦笑したものです。

 

実家に着いたものの布団がいつものと違うと

「尾てい骨が痛い」と言い出し、夜中に次女と三女が車で持ち運んだそうです。

しかしその夜にも激痛は起こり、義母が眠れずに傍にいたとか。

紹介されたH病院の外来診察までは、あと二日。

妻をはじめ周囲のみんなにとって、非常に長い二日間でした。

 

病名は「好酸球性血管炎」

10月25日(火)

入院が決まり本人をはじめ周りのものも一安心してました。

そんな中、仕事中の私に妻から電話が入り

「以前に耳鼻科、皮膚科で調べた血液検査の紙が家にあるから持ってきてほしい。

コウサンキュウの値を見たいって先生が言ってる」

と。私は

「コウサンキュウ?何やそれ。どんな字書くねん」

「好酸球や」と妻。

 

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私が病院へもって行き、しばらくすると

主治医のI先生が

「奥様の病名は『好酸球性血管炎(略称)』です」

と言われました。

まるで初耳で何のことかわからない。

説明を聞くと、好酸球とは白血球の仲間で「アレルギー系」の数値。

そして妻のそれは正常値の12倍程あり、それによって体中の血管に炎症が起きている。

たとえ血液がキレイでサラサラであっても、通り道である血管が痛んでいる状態では

細部にまで栄養が行き渡らない。

妻の場合、そのダメージが足の末梢神経で発症した、と。

 

これまでの「ヘルニア」や「坐骨神経痛」なら何とか私なりの理屈で

妻に「ああしたら?、こうしてみたら?」とアドバイスできたものが、相手が

「血液、血管」

となると、その原因もさることながら、足の痛みと血液の関係なんて

さっぱりわからず、

これまで私の傍にいた妻が、

急に遠くの縁のない世界へ行ってしまったようで

呆然としてしまいました。

 

「医者に任せるしかない・・・」

 

私は言葉少なになりました。

 

 

ちなみに、「好酸球性血管炎」は毎年100人位の発症数で、

全国でみても1900人程の患者しか治療されておらず、2016年から難病指定されました。

 

我が家の話を少し・・・

このときの家族の話を少しだけ・・・。

東京に一人でいる長男に入院当日、LINEで連絡。

「お母さん、元気出るようなメッセージ送ったてや」と。

すると、翌日の夜、いきなり病室に顔を出したといいます。

一時間足らずで帰ったらしいですが、妻はたいそう喜んでいました。

 

家にいる娘3人も私と役割分担を決めて家事をしました。

とはいえ、みんな仕事があるので、晩御飯は

「今日は各自で!」

が多めでしたが・・・。

 

原因は長年のアレルギー体質か?

妻は小学生のころ、小児ぜんそくをもっていて

よく早退し大阪市内の総合病院で吸引をしていたそうです。

また、ここ2,3年は「体中がかゆい」とよく言ってましたし、

花粉症でもありました。

私は思うに、子供のころから持っていたアレルギー体質が

結婚して出産し、子供が全員就職して、ほっとしたところで

疲れが出るように体に異変が起きたのでは?と、考えています。

担当のI医師も「そうかもしれません」とおっしゃっていました。

 

妻の正式な病名は

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

(こうさんきゅうせい・たはつけっかんえんせい・にくげしゅしょう)」

チャーグ・ストラウス症候群とも呼ばれる、とのこと。

 

簡素に言えば、免疫の病気でアレルギーによる血管の炎症。

妻はI医師に「早期発見ですよ」と言われましたが

死にたいほどの痛みを訴えて「早期云々」と言われても腑に落ちないのですが・・・(私見)。

 

この病気の神経痛との違いは、腰(ヘルニア)から波及するのではなく

血管炎によって血液が末端にまで行き渡りにくくなり

それによって「末梢神経の痛み(激痛)」を引き起こしたということ。

 

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ステロイドとグロブリン治療

入院後の治療法としては、まず

ステロイドの点滴を3日間

でした。

ステロイド・・・抗炎症作用、免疫抑制作用等のある副腎皮質ホルモンのひとつ

 

 

11月1日(火)

入院後一週間が経ち、I医師

「ステロイド治療の効果をあと1~2週間見て、好転なければ『抗がん剤』も」検討。

しかし効果はなかなか見られない。

この間、脳のMRI検査も異常なし。

胃に胆汁の逆流やγ-GTPの高値等の内臓のダメージあったものの軽く済んでいた。

 

11月14日

I医師との相談の上、抗がん剤ではなく、神経障害をメインで治療することことになり

 

よって

IVIG(免疫グロブリン大量療法)

を行う。

免疫グロブリン大量療法・・・免疫不全、自己免疫疾患、急性感染症に効果期待(2週間~3ヶ月)。

1000人を超す献血者から抽出されたものを精製。

 

IVIGにより末梢神経が約1ヵ月後に再生することもある、らしい。

 

11月16日~11月20日

IVIG点滴

 

11月23日(水)

体重やや戻る。35.2kg→35.8kg。

血管炎の症状ひとつ「体重減少」に歯止めがかかった、とI医師は喜んだ。

 

11月28日(月)

体重37kg台にまで増加し足の神経痛(夜間痛)やもも、ふくらはぎの「にぶさ」が

ましになったことをI医師はさらに喜んだ。

グロブリンの効果があれば

鎮痛剤(リリカ、トラムセット)による対処法でなく、

 

血液製剤による根治に期待できるから

 

私はこのときに「やっと峠は越した」と思えました。

 

12月2日(金)

右足の指が動いた。

ほんの少しではあるけれど・・・。

これまでは完全な「麻痺」で、微動だにしなかった。

 

12月9日(金)

装具(くるぶし~足先まで、堅いプラスチック製)購入。

数歩なら歩行機なしでも歩ける。手すりがあれば、家の中も大丈夫。

 

「装具」と「手すり」

 

完治ではないが「退院」

12月28日(日)

退院。

とは言っても完治には程遠い。

鎮痛剤、ステロイド剤、骨粗しょう症剤等は手放せない。

神経伝導検査では好転していなかった。

ステロイドの副作用のひとつ「ムーンフェース」になっている。

頬、瞼、首周り等。

ステロイドでムーンフェイスになる原因!」(参照)

 

しかしステロイドをいずれ減らせば治まることがわかっているので不安はない。

握力は6~7kgと弱い。

体重は41kgでBMI18台とほぼ標準内だが、

ステロイドのため部分的にやや太く、足は極端に細い。

 

1月16日~1月20日 グロブリン点滴で10日間再入院。

 

2月6日(月)

両足先が1~2cm動かせる(反れる)ようになった。

これまでの約4ヶ月の激痛や麻痺のことを思い起こすと、無性にうれしくなり

スマホでビデオまで撮りました。

まるで、赤ちゃんがはじめて「はいはい」できたときと同じように。

「完治」には程遠いんですけども・・・。

 

2月8日(水)

H病院 外来 I医師

「なかなかですね~。ちょっとは良くなっとるけど、時間かかるな~」

入院後最初のステロイド点滴で回復された人の例を出し

妻の場合は長引きそうとの判断をされました。

 

「一過性の症状」と向き合いながらの「これから」

2月16日(木)

午前中、妻の「ろれつ」が回らなくなり

私は「血管炎が脳にダメージを与えたか」と思い、すぐさま、身内に手を借り病院へ向かわせました。

しかし翌日のMRIでは、またもや「異常なし」。

しばらくの間、元気でいてもその翌日はわからない状況。

血管炎のもたらす様々な「一過性の症状」のようです。

そういえば入院中にも胸の痛みや胆汁の逆流による胃の不快感などもありました。

どうも、そんな繰り返しが今後も続くような気がします。

 

昨秋の「足のしびれ」から始まった、妻の難病。

ヘルニアと(一旦診断され)思いきや、聞いたことのない「好酸球性血管炎」とやら・・・。

一人では歩行困難な状況がまだまだ続きそうですが、

あらためて世間を見渡せば

同じような(車椅子の方など)方々は大勢いらっしゃいます。

それぞれに与えられた命を大切にし、それぞれの人生をその時々の状況で楽しんで

おられるのでしょう。

妻も私もそして家族も

多くを望まず、小さな喜びを積み重ね

振り返ってそれらを見渡したとき

笑顔になれるような、

そんな人生をこれから、歩んで生きたいと思っております。

 

(アドバイス)

ぜんそく、体中のかゆみ、花粉症等お持ちの方へ

一度、耳鼻科、皮膚科等で血液検査されて

「好酸球」の値をチェックされておいてはいかがでしょうか。

 

 


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